“ Ako putujete s djetetom, stavite masku prvo sebi, pa djetetu… ” Upute za putnike u zrakoplovu često se spominju u razgovorima o obiteljima s djecom s posebnim potrebama. Emocionalno i fizičko stanje djeteta zapravo uvelike ovisi o tome kako se osjećaju njegovi najmiliji. Psihologinja Svetlana Tsapina govori o ulozi psihološke podrške odraslima u životu obitelji s djetetom s posebnim potrebama.
Danas su u fokusu psihološko-pedagoške podrške obitelji djeca, a na roditelje se vrlo često gleda kao na pomagače. Njihova je zadaća pomoći stručnjacima koji rade s djecom: razvijati, obrazovati, liječiti, rehabilitirati.
“Razvoj, liječenje i obrazovanje potrebni su djeci s teškoćama u razvoju. Naravno, sudjelovanje roditelja u tim procesima je neophodno: kod kuće je potrebno konsolidirati uspjehe postignute u razredu, inače se neće postići pozitivna dinamika u razvoju djeteta.
No tretiranje mama i tata kao pomoćnog tima (oni se ponekad tako ponašaju) uskraćuje im radost roditeljstva. Osoba bez radosti neće moći pomoći onome tko ovisi o njoj”, objašnjava Svetlana Tsapina, koja održava grupne sastanke za obitelji s djecom s teškim poteškoćama u razvoju.
Kada je obiteljski život podređen interesima djeteta
Kad se rodi posebno dijete, cijela obitelj uroni u posebnu psihički traumatičnu situaciju. Roditelji doživljavaju tugu i istovremeno se moraju nositi sa složenim zadacima povezanim s djetetovim stanjem.
Rizik od emocionalnog sagorijevanja se povećava: roditelji su sa svojim djetetom s posebnim potrebama danonoćno i postaju vrlo umorni jer cijeli svoj život podređuju interesima sina ili kćeri.
U takvoj situaciji najlakše je odustati od sebe. Ali što dalje idu, to im je sve teže obavljati roditeljske funkcije. To zauzvrat utječe na stanje djeteta. Kako bi izašli iz ovog začaranog kruga, roditelji posebne djece trebaju psihološku podršku.
“Moja praksa pokazuje: snalažljiva majka može bolje prilagoditi dijete životu od emocionalno sagorjele majke koja odustaje od umora i beznađa vlastite egzistencije.” Svetlana tako misli ne samo kao stručnjak, već i kao majka posebnog djeteta. Njen sin Aleksandar danas ima 21 godinu, putuje svijetom, slika. Ima cerebralnu paralizu, ne govori, ali se osjeća kao sretna osoba koja je našla priliku kontaktirati svijet i živjeti u njemu. To se dogodilo uglavnom zahvaljujući obitelji koja je imala emocionalne i mentalne resurse da pomogne Sashi.
Relativno bogate obitelji također trebaju podršku
O važnosti psihološke podrške cijeloj obitelji svjedoče i rezultati istraživanja o učinkovitosti psihološke pomoći obiteljima, koje je vodio psiholog Alexander Wenger.
Uputno je takve obitelji odmah po rođenju posebnog djeteta uključiti u sustav psihološkog praćenja posebno osmišljen za tu svrhu, kako bi roditelji imali stalan kontakt sa stručnjakom, mogućnost razgovora o vlastitim iskustvima i poteškoćama te olakšali svoje emocionalno stanje. “Roditelji cijene samu priliku da se posavjetuju s psihologom kao značajnu podršku”, napominje Svetlana Tsapina.
U današnje vrijeme mnogim roditeljima posebne djece, osobito onima koji žive daleko od velikih gradova, jednostavno ne pada na pamet raspitati se o mogućnosti dobivanja ove vrste pomoći državnih službi za psihološku i pedagošku podršku. Vanjskom promatraču može se činiti da je s obitelji sve u redu: dijete raste, roditelji se brinu o njemu. No, psihički problemi majki i očeva mogu se postupno produbljivati, što može dovesti do roditeljskog sagorijevanja, socijalne izolacije, niske kvalitete obiteljskog života pa čak i raspada obitelji.
Tri područja rada psihologa s roditeljima
Prihvatite djetetovo stanje
Roditeljima je potrebna podrška da prihvate djetetovo stanje ako se ono ne može promijeniti, te da djetetovu percepciju djetetovih mogućnosti približe stvarnosti. To je jedan od najvažnijih zadataka psihološke pomoći.
“Vrlo često obitelji imaju za cilj izliječiti dijete na bilo koji način, iako stvarnost jasno pokazuje: to se nikada neće dogoditi”, objašnjava Svetlana Tsapina. “Ne bi bilo bolesnih ljudi da se sve bolesti mogu pobijediti.” Ponekad je prihvatiti djetetovo fizičko stanje i nastojati održati njegovo dobro psihičko stanje važnije od udaranja u zid. Važno je naučiti prihvatiti ono što se ne može promijeniti.”
Ponekad stav stručnjaka ometa prihvaćanje stvarnosti. Na primjer, liječnici podupiru pridržavanje roditelja liječenju, što zapravo postaje hiperadherencija i više šteti nego pomaže djetetu – fizički i psiho-emocionalno. Mame i tate žele dovesti dijete u normalu, iako je u mnogim situacijama korisnije postaviti sebi adekvatnije ciljeve. Ali to će postati moguće tek nakon što roditelji prihvate dijete onakvim kakvo jest. “Ako se to dogodi, u životu obitelji bit će mjesta i za osobne interese roditelja i za razvoj osobnih interesa djeteta. Na kraju, najvažnije je da je on sretan, bez obzira u kakvom je stanju”, objašnjava psihologinja.
Razvijajte se, ali umjereno
Dijete s teškoćama u razvoju potrebno je razvijati, a zadatak odraslih je otkriti potencijale koje ono ima. Ali važno je da roditelji ne pretjeruju, ne zaborave na zdrav razum i osjećaj mjere. U tom su pogledu posebna djeca ranjiva na isti način kao i darovita djeca: i od jednih i od drugih neki roditelji zahtijevaju postignuća i rezultate, unatoč otporu.
“Loše je kada je apsolutno sve u životu obitelji podređeno tome da dijete postigne olimpijske visine. Ali običnom djetetu je, naravno, lakše odoljeti pritisku roditelja nego posebnom pritisku, kaže psihologinja. — U rehabilitaciji djece s cerebralnom paralizom koriste se prilično bolne vježbe. Oni su nedvojbeno potrebni, jer ako ih se ne pridržavate, djetetovo stanje se može pogoršati. Ali u isto vrijeme morate imati na umu da crveno ne možete pretvoriti u zeleno, a crno u bijelo.”
Svetlanin sin počeo je tek kada je imao 7 godina. Treniran je od rođenja, ali dodatni trzaj nije bio dovoljan da razvije samostalno hodanje. A onda je odlučeno napustiti kolica. “Dijete je plakalo osjećajući da se prema njemu nepravedno postupa – uostalom, druga se djeca mogu voziti u kolicima, a on ne može. I godinu dana kasnije otišao je sam. Uspio sam točno odrediti ostvarivost cilja, a puno mi je pomogla podrška ostalih članova obitelji. Ali Sasha nikada nije progovorio, iako je s njim do njegove 10. godine radio logoped. Logopedska masaža prilično je bolan postupak i u jednom smo trenutku shvatili da Sasha ne govori čak ni da ga izrežete na komade. Nastava je prestala. Donijeli smo odluku i preuzeli odgovornost za nju. Sasha ne govori, ali je sretan i zadovoljan životom, komunicira na druge načine.”
Posljednjih godina mnogi se roditelji, pa tako i obične djece, žale na tjeskobu, ogroman strah za svoju djecu i nepovjerenje u sebe kada su u pitanju izbori koji određuju njihovu sudbinu. Što tek reći o majkama i očevima posebne djece: ponekad su tjeskoba i sumnje toliko jake da im je teško shvatiti gdje je zlatna sredina. Naučiti biti odgovoran za odluke koje roditelji moraju donijeti u vezi s liječenjem i rehabilitacijom djeteta, njegovim razvojem, njegovom budućnošću također je zadatak koji je moguće riješiti uz dostupnost psihološke pomoći.
Zadržite ukus za život
Mnogi roditelji djece s posebnim potrebama smatraju da se pravila života običnih obitelji ne odnose na njih. No problemi svih obitelji su slični, iako se poteškoće u obitelji u kojoj postoji posebno dijete mogu izrazitije i pogoršati – zbog stanja kroničnog stresa u kojem se nalaze roditelji.
Osim toga, posebno dijete uvijek treba odabrati individualan način koji mu može pomoći da se otvori, na temelju njegovih karakteristika. Iako su ovdje moguće neke generalizacije: primjerice, djecu s problemima vida treba učiti orijentaciji u prostoru, djeci s poremećajima iz autističnog spektra treba pomoći u izražavanju želja i potreba te rješavanju problema u ponašanju.
“Često se, iz očitih razloga, život posebnih obitelji pretvara u neprestano svladavanje prepreka”, kaže psiholog. — Postoji doista puno stvarnih prepreka, ali ponekad one u glavama roditelja zamagljuju priliku za uživanje u životu. Ne možemo se radovati jer smo u nevolji. Samo naprijed: moramo se približiti normali. Svi izdrže – pa trebamo i mi. Roditelji prestaju vidjeti jednostavne radosti, prestaju vjerovati da u njihovim životima može biti nešto dobro. Međutim, ponekad ono što leži na površini, što ne primjećujemo i odbacujemo, može postati ključ za ono snalažljivije stanje koje treba i roditeljima i posebnom djetetu.”
Teško da će roditelji moći često doživljavati radost ako su im djeca postala jedini smisao života, jedina stvar koja općenito opravdava roditeljsko postojanje, ako su odrasli potpuno usmjereni na dijete i ostvaruju se samo kroz njega.
Ovakav stav razbija obitelj i ljude koji u njoj žive, djecu prije svega. “Važno je da psiholozi rade s osjećajima roditelja, uče ih da razumiju te osjećaje i sami sebi objasne”, uvjerena je Svetlana Tsapina. “Neispunjene nade nakon rođenja posebnog djeteta, sram, krivnja, bijes, potisnuti iznutra, mogu jako smetati i izazvati teško razočaranje roditelja i djece jedno u drugo, u život.”
Usklađivanje interesa odraslih i djece uvjet je sretnog obiteljskog života
“Majka i otac posebnog djeteta trebali bi imati priliku jednostavno biti u njegovoj blizini, igrati se s njim, opustiti se – i pritom ne raditi ništa: ne rehabilitirati se, ne trčati liječnicima, specijalistima, predavanjima”, kaže Svetlana Tsapina. — Kad su interesi djeteta iznad svega, krše se prava roditelja. Kada poteškoće roditelja izbiju u prvi plan, dijete biva napušteno. Potrebno je uspostaviti ravnopravan životni proces: zbližiti djecu i roditelje, naučiti ih kako se veseliti, osjećati jedni druge, komunicirati jedni s drugima.”
Ponekad se mame i tate toliko naviknu na naporan rad na razvoju, liječenju i rehabilitaciji djeteta da ne razviju naviku samo igre. Stvarno se moraju naučiti opustiti i komunicirati s djetetom kao s djetetom. Ali za odnose roditelja i djece važna je "neposlovna" komunikacija u obitelji.
Ne uspoređujte svoje dijete s drugima – ovaj stav vrijedi za roditelje sve djece bez iznimke. “Možete biti ponosni na prvu izgovorenu riječ, koja je izgovorena tek u dobi od 10 godina, znajući kakav rad stoji iza te riječi”, podsjeća psiholog. – Ili budite sretni što je vaše dijete dobra i talentirana osoba, čak i ako ne ide i nikada neće. Jer njegova ljubaznost i prilika da pokaže svoj talent vaš je zajednički život. Djetetove vještine i radosti izvor su ponosa i radosti za roditelje. Uvijek, bez obzira na karakteristike djeteta.”
Fotografija: Collection/iStock