Ako želite podržati roditelje djece s posebnim potrebama, najbolji način je da ih saslušate, ponudite stvarnu pomoć i vidite gdje su oni uistinu jaki. Ovo je monolog Aimee Christian, blogerice, slobodne autorice i majke dviju kćeri.

Prošle godine moja kći Freya se jako razboljela i skoro umrla. Ona od rođenja ima rijedak i nedovoljno razumljiv neurološki poremećaj. Tijekom tri mjeseca dva puta je bila hospitalizirana, prepisano 8 različitih lijekova, operirana abdomena i još nekoliko zahvata u općoj anesteziji. Mnogi naši prijatelji i obitelj ponudili su pomoć, ali svi su malo mogli učiniti. Trebali smo hranu i kavu, trebali smo društvo, trebale su nam poruke, pozivi, podrška i ljubav. I kupali smo se u svemu tome, a bilo ga je u izobilju.

Rodbina je dolazila i ostajala s nama. Posjetili su nas prijatelji i učitelji. Mnogi su slali darove i donosili cvijeće, sendviče i igračke, a zabavljali su moje dijete da mogu oprati kosu ili prošetati po kući. I puno je ljudi ostavljalo komentare ispod mojih postova na društvenim mrežama, gdje sam pisao o Freyinom stanju. Ti izljevi ljubavi bili su mi jako vrijedni, pogotovo jer znam koliko teško može biti pratiti tako tešku priču.

Ali mnogi su bili u nedoumici i nisu znali što reći, a od njih sam najčešće čula: “Ti si sjajna majka! Pravi borac!" U početku me to ohrabrilo. Ali nakon dugog boravka u bolnici, gdje je san uvijek nepouzdan, svjetla uvijek upaljena, a zabrinuti roditelji mogu samo neprestano razmišljati, te su me riječi počele živcirati. Nisam osjećao da odražavaju stvarnost i postalo mi je neugodno čuti ih.

Kad mi ljudi kažu da sam najbolja majka na svijetu, čujem nešto drugo: moje dijete i moj život su im previše. Ali nisam izabrao ovaj život. Nisam tražila da budem majka djeteta s posebnim potrebama. Nisam željela odgajati dijete s tako kompliciranom poviješću bolesti, a još uvijek mi je ponekad teško pomiriti se s tim. A ipak volim oboje svoje djece svim svojim srcem, a budući da volim Freyu, koja ne bi bila Freya bez svojih ograničenja, shvatio sam da volim i njih.

Shvaćam da oni koji me nazivaju tako nevjerojatnom majkom imaju dobre namjere. Pokušavaju izraziti, ako ne razumijevanje, ali sućut. Ali način na koji provode te namjere čini mi se nespretan. Većina roditelja djece s posebnim potrebama, uključujući i mene, smatra da drugi ljudi uglavnom ne razumiju nas i naše živote i ne znaju što reći, kako pomoći ili kada pružiti ruku. I osjećamo se izolirano i čeznemo za kontaktom.

Besmislene, generalizirane i otrcane pohvale poput "Ti si najbolja majka" čine da se osjećate nevidljivo. Ako mi želite dati do znanja da me vidite i čujete, molim vas znajte da cijenim vaše ljubazne osjećaje i želio bih da me prepoznaju po tome tko smo i što stvarno radimo.

Moja kći je dijete s arsenalom medicinske opreme i timom liječnika u blizini, i mora raditi više nego ti i ja samo da bi svaki dan živjela normalnim životom kojim je živjela od rođenja.

Ali nije to ono što je čini posebnom. Voli prići strancima i započeti razgovor. Zamolit će vas da pomazite svog psa. Primijetit će boju tvoje kose i kakve cipele nosiš. Pričat će vam o svom danu, svojim pilićima, naramenicama i zašto joj noge ne hodaju. Ona će rado podijeliti dio sebe s drugom osobom, a ta će osoba na 5 minuta osjetiti da je ona sada zaista s njom i da je najvažnije biće na Zemlji. Sjećat će se detalja razgovora, htjet će razgovarati telefonom i tražiti da dođe u posjet.

Što se mene tiče, ja sam majka smrtno bolesnog djeteta. Neizdrživo je teško, ali to me ne čini izvrsnom majkom. Imamo još jedno dijete: snažnu, hrabru, talentiranu, lijepu kćer koja se bolno pokušava nositi s teškom ulogom brižne neurotipične sestre. Ovo je također bolno i mučno čak iu najboljim danima. Ne život, nego neljudski maraton.

Kad sam se požalila prijateljici koja je nedavno sama odgajala dva autistična dječaka da u meni nema ništa nevjerojatno i da bi svatko učinio isto na mom mjestu, podsjetila me da ne, niti bilo tko, uključujući i vlastitog supruga. I u pravu je – takav život uništava brakove i razdvaja obitelji. Ona je iscrpljujuća. Ona povlači dolje. Moje strpljenje nije beskrajno. Ja sam u krivu. Ponekad sam preumoran, ponekad previše uzbuđen da bih se sklupčao sa svojom djecom. Ponekad jednostavno ne mogu utuviti u glavu još jedan Disneyev film. Nervozan sam. Zaboravljam na školske događaje. Kupujem smrznute pizze i mac and cheese u mikrovalnoj.

Ono na što sam ponosan je koliko sam fokusiran, pedantan, žestok. Gledam ovom nepozvanom životu u lice kao malo tko. Po prirodi sam sklon sve kontrolirati i zato postoje dvije stvari koje dobro radim.

Prije svega, štitim svoju kćer. Svi liječnici s kojima radim iznenađeni su koliko sam uključen, koliko poznajem medicinsku terminologiju, koliko sam asertivan i kako zahtijevam da se uvaži moje mišljenje o njezinom liječenju. Ona ima tako rijetku i malo razumljivu dijagnozu da se osjećam dužnim znati svaki detalj, svaki simptom – kako ću inače biti siguran da se liječi na najbolji mogući način?

Nemoj mi reći da me to čini izvrsnom majkom, reci mi da sam odlična u zaštiti svoje kćeri, reci mi da si tu za mene. Ponudite pomoć da ne moram tražiti pomoć, ali budite spremni na to da ću je najvjerojatnije svejedno odbiti.

Drugo, ja sam pisac i svoje misli i osjećaje obrađujem tipkajući po tipkama, tako da dobro bilježim što se događa: za sebe, ali i za nju. Za njezine liječnike, za znanost, za osiguranje, za prijatelje i obitelj, za bilo koga na svijetu kome je potreban i stalo do barem malog djelića divne stvari koja je u mojoj Freyi. Ali nitko ne sanja o takvom poslu.

Nema potrebe ništa govoriti. Ti ne možeš ništa popraviti, a ne mogu ni ja. Samo me pitaj kako sam. Pitaj za Freyu i njezinu sestru. I poslušajte moj odgovor.

Jer će doći dan kada Freya više neće biti. Ali dok je ona ovdje, želim sa svijetom podijeliti njenu radost, pa čak i bol. Nepoznati mi ljudi pišu da im dijete ima istu bolest i bilo im je bolje kad su saznali za moju borbu s nesanicom i viškom kilograma. Priznaju da ih je Freya razveselila usred užasnog dana; da su nakon čitanja njezine i moje priče naučili nešto novo o svom roditeljskom putu ili jednostavno cijenili moju iskrenost.

A kad se to dogodi, to je čudo. Ova povezanost, ova radost, ova ljubav koju pomažem Freyi donijeti na svijet je ono što je zaista nevjerojatno.

Izvor: Washington Postov blog o roditeljstvu

Fotografija: Collection/iStock