Kako odgojiti posebno dijete? Što biste prvo trebali učiniti za njega? Ispraviti razvoj, liječiti, obrazovati? Ili paziti, njegovati, štititi, komunicirati, maziti, igrati se, šetati? Na ova i druga pitanja odgovara Ekaterina Ayvazyan, viša znanstvena suradnica u Laboratoriju za integrirana istraživanja u području rane pomoći Instituta za odgojnu pedagogiju i znanstvena suradnica u Laboratoriju za integrirana istraživanja u području rane pomoći pri Institut za popravnu pedagogiju, Anna Pavlova.
Svaka majka će reći da mora učiniti sve što je moguće za svoje dijete da bude sretno. Ali ipak, što je prvo, a što kasnije? Na što se fokusirati? Iskustva i istraživanja stručnjaka pokazuju da sve majke koje odgajaju posebno dijete različito odgovaraju na ova pitanja. Međutim, uza svu raznolikost mogućih pozicija, mogu se identificirati dvije glavne strategije za odgovor na njih – i, sukladno tome, dvije strategije za odgoj "posebnog" djeteta i postupanje s njim.
Različiti pogledi na isti problem
Mnoge majke koje odgajaju posebno dijete znaju da moraju učiniti ne samo sve za svoje dijete, već “više od svega”, jer njihovo dijete ne treba biti samo sretno, već više nego sretno – zdravo. Što znači "zdravo" kada govorimo o kromosomskoj abnormalnosti? Uostalom, nijedan liječnik ne može promijeniti broj kromosoma u svakoj stanici djeteta i koliko god se trudili, posebno dijete nikada neće biti kao sva ostala.
No tim je majkama važno da je on isti kao i sva djeca, “uprkos svemu” i “uprkos svemu”. Za takve majke jedini način života postaje borba protiv manifestacija bolesti, borba za razvoj.
Napori usmjereni na razvoj djeteta postaju srž koja organizira cijeli život majke, a dijete, njegovi uspjesi i postignuća postaju njezin jedini interes.
Rade dan i noć, rade dugo, vrlo uporno rade s djetetom, uče pokrete, radnje s igračkama i kućanskim predmetima, strpljivi su i marljivi. Njihov žar i odlučnost izazivaju poštovanje: “Vau, u takvoj situaciji se nisu slomili, nisu odustali.”
Ali postoji i drugi način: “Dijete je dijete, a za njegovu sreću potrebno je sve što je potrebno za sreću druge djece.” Takvi roditelji ne vjeruju da kromosomska abnormalnost djeteta treba radikalno promijeniti njihov stil života i stil života njihove bebe. Da, sindrom komplicira život i zahtijeva aktivne radnje usmjerene na liječenje somatskih bolesti koje prate anomaliju i aktivne radnje usmjerene na ispravljanje mentalnog razvoja. Takve majke, naravno, rade za svoju bebu sve što treba učiniti za posebno dijete, njihove habilitacijske radnje zahtijevaju vrijeme, energiju, trud, ali one ne postaju same sebi svrha, njihov cilj je bebino vedro raspoloženje i njegovo radosni osmijesi.
Glavna stvar za njih je biti blizu i voljeti, glavna stvar je pružiti radost, glavna stvar je radovati se.
Što oni rade za ovo? Ništa posebno. Jednostavno se uključe u ono što se zove sretno djetinjstvo. Veselo se koprcaju i glupiraju, ljube i grle, čavrljaju i šuškaju, igraju se i nestašni, zabavljaju se i smiju. One djetetu daju svijet – upoznaju ga sa svijetom oko sebe, učeći ga jednostavnim svakodnevnim vještinama, upoznaju ga s prirodom šetnjom, upoznaju ga s drugom djecom i majkama izlaskom u dvorište, upoznaju ga s umjetnošću odlazak u cirkus i kino. I oni, zajedno s djetetom, upoznaju ovaj svijet, iskreno iznenađeni i sretni baš kao i njihova beba.
Obiteljski izbor
Što stoji iza svake pozicije, koja je psihološka osnova na kojoj se temelji? Kako ovi položaji utječu na psihičko stanje majke i, što je najvažnije, na psihički razvoj djeteta? Dugogodišnja promatranja i iskustvo rada s obiteljima koje odgajaju dijete s Downovim sindromom, kao i rezultati psiholoških istraživanja, pomoći će vam da to shvatite.
Odgovor na pitanja o tome kako odgajati svoje dijete i gdje usmjeriti glavne napore ovisi o tome kako se roditelji odnose na osobitosti svoje bebe, o tome kako procjenjuju i shvaćaju vlastitu sudbinu.
Što je s kaznom, svakodnevnim podsjetnikom na vlastitu nesreću, zauvijek izgubljenom mogućnošću da se živi kao i svi drugi? Što kažete na izazov koji vam daje sudbina da testirate vlastitu snagu i strpljenje? Ili kao osobina koju treba uzeti u obzir, ali koja nije prepreka bebinoj sreći?
Kako se odnositi prema vlastitoj majčinskoj sudbini? Skupiti svu svoju snagu, odlučnost i hrabrost i baciti ih u borbu za “normalan” razvoj djeteta, suprotno svim prognozama stručnjaka? Ili se sažalijevati, patiti, odustajati, jer se kromosomska anomalija ne može izliječiti? Ili smatrajte da nema prepreka vašoj vlastitoj majčinskoj sreći i uživajte u komunikaciji sa svojim djetetom, radujte se njegovim osmijesima?
Dijagnoza djeteta nije prepreka sreći
Istraživanja pokazuju da se iza aktivnosti, upornosti i odlučnosti majki koje vode očajničku borbu za razvoj bebe krije uvjerenje da su djetetove posebne potrebe prepreka sreći djeteta i cijele obitelji.
To uvjerenje postaje razlogom odbijanja ostvarenja svih snova i očekivanja vezanih uz vlastito majčinstvo, a sve one komponente djetinjstva i roditeljske sreće koje žive u glavama mnogih roditelja doživljavaju se kao nedostupne: dječje nestašluke i nestašluke, igranje sa susjedom. djeca u dvorištu, odlazak u cirkus i kino.
To uvjerenje, koje je snažan pokretač entuzijazma u borbi protiv manifestacija anomalije, ujedno postaje neiscrpan izvor psihičkog stresa i emocionalnog stresa za same majke.
- Prvo, takva životna pozicija postaje izvor proturječja u odnosu na izglede djeteta. S jedne strane, svaki dan, svaki sat treba učiniti nešto za habilitaciju djeteta i ne gubiti vjeru u uspjeh. S druge strane, kromosomske abnormalnosti su neizlječive i rezultat se nikad ne čini dovoljnim. I u psihološkom raspoloženju samih majki, entuzijazam, odlučnost, optimizam naizmjence se izmjenjuju s apatijom, razočaranjem i iritacijom.
- Drugo, javlja se kontradikcija u samopoštovanju. S jedne strane, visoko se vrednuje vlastito ponašanje i vlastiti položaj, a ostvareni podvig odgoja posebnog djeteta postaje temelj samopoštovanja. S druge strane, mnoge majke same krive što im je dijete rođeno drugačije od svih ostalih. A u odnosu prema sebi, javljaju se iracionalni osjećaji vlastite inferiornosti, srama i krivnje.
Ponekad vjera u uspjeh presahne, roditelji posustanu, nastupi očaj i beznađe: „Kromosomske anomalije su neizlječive, ne mogu ništa, sav trud uzaludan, preostaje mi samo izdržati.“ Vlastita sudbina je stavljena na čekanje: normalan život, sreća, duševno blagostanje, ostvarenje snova i očekivanja doživljavaju se kao nedostižni. Roditelji ne vide nikakvo svjetlo, povlače se u sebe i padaju u apatiju i depresiju.
Dijete čija se anomalija doživljava kao uzrok svih nevolja izaziva razočaranje i iritaciju. Roditelji gotovo u potpunosti odbijaju pedagošku podršku i pomoć stručnjaka i pred sobom vide samo jedan zadatak – brigu i servisiranje tjelesnih potreba djeteta. Komunikacija s njim svedena je na minimum, nema učenja, nema zajedničkog vremena, nema igre, nema šetnje. Nepotrebno je reći da se to pretvara u katastrofu za djetetov razvoj.
No čak i ako se ova ekstremna opcija može izbjeći, fiksacija na djetetove probleme dovodi do svjesnog ili nesvjesnog odbijanja samospoznaje u drugim područjima života. Pokazuje se da je majčin život ograničen obitelji, ali ni obitelj često žena ne doživljava kao izvor podrške.
Ako pogledate dublje u unutarnji svijet takve majke, pojavit će se nevjerojatna slika: svi njegovi "stanovnici" – dijete, muž, "ja" – su nepovezani, karakterizira ih velika psihološka udaljenost. Osjećaji krivnje i gorčine zbog nemogućnosti ostvarenja snova o sretnom majčinstvu i samoostvarenju, skriveni iza aktivnih nastojanja da se dijete habilitira, ne mogu se otvoriti drugima, čak ni najbližima, a to dovodi do nemogućnosti zbližavanja, do unutarnjeg izolacija i usamljenost.
Posebnost bebe je razlog za razvoj cijele obitelji
Druge majke ne smatraju prisutnost kromosomske abnormalnosti kod svoje bebe preprekom za svoju sreću i, što je najvažnije, za sreću djeteta. Njihovo dijete je posebno, a njegove karakteristike ne smatraju previše značajnima. Ove značajke ne ometaju uživanje u izravnoj emocionalnoj interakciji s bebom.
Aktivnosti za habilitaciju djeteta, po njihovom mišljenju, ne bi smjele djetetu uskratiti obične dječje radosti, a samu majku – obične majčinske.
Moglo bi se pomisliti da takve majke jednostavno ignoriraju činjenicu da dijete ima neku anomaliju, ali to uopće nije istina. Samo što se ta činjenica ne smatra katastrofom, ne smatra se nečim što dijete i majku stavlja u poseban položaj. Ta činjenica taktički otežava život, ali ga strateški ne mijenja.
Svakodnevni problemi vezani uz habilitaciju djeteta kompliciraju život, ali ga i obogaćuju. Takvi roditelji puno komuniciraju s drugim obiteljima koje odgajaju dijete sa sindromom, aktivno traže informacije, pohađaju klubove podrške, dijele svoja iskustva i informacije te aktivno pomažu drugima. Prihvaćaju svoju sudbinu kakva jest i ne vjeruju da ih je život išta uskratio. Visoko cijene sebe i svoja postignuća i smatraju se vrijednima poštovanja i simpatije. Njihovo emocionalno raspoloženje karakterizira optimizam, a njihov životni položaj karakterizira aktivnost, želja za akcijom, za samoostvarenjem u svim područjima.
Život takvih majki je bogat i sadržajan: nije ograničen na krug obitelji, gdje se sve vrti oko djetetovih problema, ispunjen je profesionalnim i osobnim interesima i komunikacijom. Naravno, ima teških trenutaka i teških iskustava, ali život se ne sastoji samo od njih i takve majke su zadovoljne svojim životom, a ponekad dožive trenutke istinske sreće, kao i svi drugi ljudi.
Žene svoja iskustva, pozitivna i negativna, povjeravaju svojim voljenima, koje doživljavaju kao uporište, oslonac i izvor podrške. U unutarnjem prostoru, u svijesti žene, njezini "unutarnji likovi", značajni ljudi – muž, djeca, rodbina – postoje kao "obitelj". Bez obzira na trenutnu situaciju, koliko se u tom trenutku može naći međusobnog razumijevanja, duboko u sebi obitelj se osjeća kao ujedinjeno „mi“, a taj osjećaj podržava ženu i daje joj snagu, dopušta joj da ne sumnja da prije ili kasnije će njezini voljeni moći razumjeti i podijeliti negativna iskustva i nositi se s poteškoćama.
Što je razlog različitom poimanju djetetove osobnosti?
Kako je moguće da se u objektivno naizgled identičnoj situaciji – situaciji rođenja djeteta s kromosomskom anomalijom – život toliko različito percipira? Što je razlog razlika u odnosu prema ovoj situaciji, u odnosu na osobnost djeteta, u odnosu na vlastitu sudbinu? Što tjera neke roditelje da u abnormalnosti svog djeteta vide “križ” i da njihov život doživljavaju kao “podvig” ili “tešku borbu”? A što pomaže drugima da ostanu sretni roditelji i odgajaju sretno dijete, doživljavajući sve poteškoće beznačajnima ili čak sposobnima da obogate vlastiti život?
Očito je puno toga iza ovih razlika. Može se pretpostaviti da je to i karakter, i sustav vrijednosti i težnji, i stav prema životu općenito – sva životna iskustva stečena od ranog djetinjstva, i obiteljska situacija – karakteristike postojećih bračnih odnosa, te društveni situacija – profesija, prihodi, stav drugih . Rezultati istraživanja omogućuju istaknuti i razmotriti samo neke od ovih aspekata. Detaljnije ćemo se zadržati na tome kako vrijednosne ideje o djetetu i majčinstvu utječu na stav prema situaciji podizanja djeteta s kromosomskom abnormalnošću.
Rezultati istraživanja nam omogućuju da vidimo da se temelj ovakvog ili onog stava prema kromosomskim anomalijama temelji na različitim modelima majčinstva, različitim očekivanjima upućenim djetetu i sebi u majčinskoj ulozi. I to je jedan od mogućih odgovora na pitanje o razlozima različitog poimanja života s posebnim djetetom.
Ispostavilo se da je izvor tragične percepcije sindroma, želje da se situacija promijeni pod svaku cijenu, jasna i specifična slika idealnog djeteta. Može postojati u različitim oblicima – kao popis specifičnih zahtjeva ili kao jasan primjer (na primjer, "pametna djevojka je susjedova kći").
Njegova posebnost je u tome što uključuje određene ideje koje dijete mora ispuniti: na primjer, znatiželju, odlučnost, naporan rad, staloženost, odgovornost, točnost, akademski uspjeh. Opsežan skup karakteristika koje se uglavnom odnose na intelektualni razvoj i postignuća u kognitivnoj sferi. Prema tome, idealna majka je ona koja je uspjela postići formiranje ovih osobina, bila je u stanju kultivirati zadane kvalitete i bila u stanju pomoći djetetu da postigne visoku intelektualnu razinu.
Upravo djetetova neusklađenost sa slikom “grije dušu”, različitost cijele situacije s onom kako se majčinstvo zamišljalo u snovima, potiče entuzijazam, aktivnost i odlučnost majki, usmjerenih na “očajničku borbu” s tim osobinama. djeteta koje ga izdvaja od druge – obične djece.
Ovo je borba da se zadovolje standardi mentalnog razvoja, da se osigura da se beba "razvija kao i svi ostali", "izgleda normalno", "ne razlikuje se od drugih".
Druge majke, one koje kromosomske abnormalnosti djeteta ne smatraju preprekom za sreću, nemaju jasne predodžbe o tome kakvo bi dijete trebalo biti. Znaju da njihovo dijete nije kao druga djeca, ali njegovu posebnost ne doživljavaju kao nedostatak, već kao posebnost. Prema njihovim osjećajima, posebno dijete ima svoj poseban svijet, a taj svijet za njih je misterij, njihovo očekivanje u odnosu na dijete samo je formulirano kao pitanje: „Kakav si, dušo?
Te žene zanima kako će njihovo dijete rasti, što može. Za takve majke ideja o djetetovoj sreći nije ograničena na ideje o njegovim intelektualnim postignućima, ona je mnogo šira. Stoga su znatiželjni za sve što njihova beba radi, suptilno razumiju njegove potrebe, osjetljivo i pažljivo primjećuju sve njegove osobine koje se pojavljuju u procesu njegova razvoja i rado bilježe njegova najbeznačajnija postignuća.
Njihov glavni zadatak je usaditi djetetu neovisnost, aktivnost, sposobnost komuniciranja i ravnopravnosti s vršnjacima. Za njih je glavna stvar pomoći djetetu da se pronađe i ostvari.
Bezuvjetna ljubav
Problemi s kojima se suočavaju roditelji djece s posebnim potrebama nisu toliko posebni. Koliko roditelja koji odgajaju zdravo dijete proces odgoja doživljavaju kao borbu – borbu za intelektualni razvoj, za formiranje određenih osobnih kvaliteta, za to da dijete bude "kao svi" ili "bolje od drugih", kao borbu protiv neposluha, lijenosti, loših sklonosti . Borba za "poštivanje pravila". Koliko roditelja vjeruje da je ta borba smisao roditeljske ljubavi. A bezuvjetna ljubav – jednostavno zato što ovo dijete postoji, jednostavno zato što je ovo dijete moje – smatra se "slijepom", štetnom, sposobnom razmaziti dijete i uništiti njegov karakter.
A postoje i roditelji koji svijet svog djeteta doživljavaju jedinstvenim i zajedno s djetetom traže put na kojem ono može maksimizirati svoje sretne osobine kako u interakciji s drugom djecom, tako iu raznim drugim područjima života.
Svako dijete treba bezuvjetnu ljubav. Svakom djetetu potrebni su topli i bliski odnosi koji mu daju osjećaj da je svijet topli dom za njega u kojem će uvijek pronaći mjesto.
Svakom djetetu potrebna je vjera u vlastite snage i podrška majke koju mu ona pruža, na temelju osjećaja da je njezino dijete najbolje, najljepše, najpametnije od sve djece. Svako dijete treba ljubav koja se ne temelji na njegovim postignućima ili sposobnostima, već jednostavno na činjenici da ono postoji. Ovakva ljubav je tajanstvena osobina majčinstva, koja je nezamjenjiva i nezamjenjiva iz drugih izvora.
Razgovarala Anna Demina
Fotografija: Collection/iStock