Obitelj je glavni posrednik između djeteta s poremećajem iz autističnog spektra (ASD) i vanjskog svijeta. Pomoć roditelja posebno je korisna stručnjacima u ranim fazama odgojnog rada. Defektologinja Oksana Minaeva govori o tome kako dešifrirati signale koje dijete daje i graditi suradnju s njim i onima koji su mu spremni pomoći.
Pomoć djetetu kao razmjena resursa
Može li se uopće govoriti o suradnji s nekim tko drugima rijetko daje signale, a ako ih daje, teško ih je ispravno dešifrirati? Čak i ako se čini da dijete uopće ne uspostavlja kontakt, to nije tako. Studije mozga pokazuju da osoba s ASD-om vrlo aktivno sudjeluje u interakcijama – prema vlastitom razumijevanju. Stoga bi bilo pogrešno dijete doživljavati jednostavno kao objekt utjecaja.
U idealnom slučaju, popravni rad može se prikazati u obliku jednakostraničnog trokuta. Sve njegove strane (roditelji, specijalist i dijete s ASD-om) ravnopravni su sudionici interakcije čiji je krajnji cilj maksimalna habilitacija djeteta.
U tom trokutu postoji stalna razmjena osnovnih resursa koje imaju svi sudionici: vremena, informacija i emocija. Stoga su roditelji spremni potrošiti vrijeme i trud na posjet stručnjaku i obavljanje njegovih zadataka. Zauzvrat dobivaju slobodno vrijeme (tijekom nastave); Kako se stanje djeteta poboljšava, razvijaju se i novi oblici zajedničkog provođenja slobodnog vremena s djetetom.
Informacije su ključni resurs koji ili omogućuje suradnju ili je uništava. To znači da se roditelji, obraćajući se za pomoć stručnjaku, trude detaljno podijeliti s njim svoja zapažanja i detaljno opisati svaki obrazac ponašanja djeteta. Važno je razgovarati o negativnim reakcijama, sklonostima i interesima, koliko dugo dijete može biti u aktivnoj interakciji s drugima i u koje doba dana se to obično događa. Ove informacije pomoći će stručnjacima da stvore jedinstvenu sliku njegovog stanja i pružiti više alata za korektivni rad.
Roditeljima je, pak, važno da učiteljica ili defektolog redovito daje objektivne informacije o djetetovom stanju i objašnjava u kojoj se fazi rada trenutno nalazi. Na primjer, koja je svrha današnje vježbe, kako će pomoći djetetu u budućnosti, kako to ispravno raditi kod kuće? Koji obećavajući razvojni zadaci tek predstoje? Kompetentni odgovori stručnjaka na ova pitanja dobra su motivacija za obitelj i izvor za zajednički rad.
Ciljevi i metode rada moraju biti dosljedni
Možda je glavni resurs koji roditelji trebaju u komunikaciji s djetetom s ASD-om strpljenje. Rad s autističnim djetetom traje godinama, tijekom kojih postoje razdoblja uspjeha i općeg entuzijazma, kao i razdoblja umora, razočaranja i, kao posljedica toga, poteškoća u odnosima. U takvim trenucima svi sudionici u procesu dolaze u iskušenje da odgovornost za neuspjehe prebace na druge – nepažljivog liječnika, učitelja, psihologa ili, obrnuto, na roditelje koji ne slijede preporuke. Morate zapamtiti ovu opasnost i shvatiti da je lakše zajedno proći kroz teško razdoblje.
Za održive rezultate odrasli se u svakoj fazi rada moraju složiti oko zajedničkih ciljeva i koordinirati svoje djelovanje. Primjerice, jedan stručnjak radi na razvijanju emocionalnih kontakata, a drugi na disciplini i uklanjanju stimminga (stereotipnih pokreta).
To su višesmjerni zadaci (prvi je usmjeren na aktiviranje procesa u mozgu, drugi na njihovo kočenje), što znači da ih treba rješavati u različitim razdobljima, inače su sukobi u timu neizbježni. Štoviše, takva neusklađenost dovodi do pojave novih strahova kod djeteta i produbljuje simptome ASD-a.
Postavite zadatke koji su jasni svim stranama, dogovorite metode rada, odredite očekivani rezultat i okvirni vremenski okvir za njegovo postizanje.
Algoritam za učinkovitu suradnju je sljedeći.
- Formuliranje problema (identifikacija simptoma) zajednički je zadatak stručnjaka i roditelja.
- Razvijte razumijevanje zašto dijete to radi (ili, obrnuto, ne radi nešto) uzimajući u obzir neurofiziološke mehanizme. Prije svega, ovo je rad tima stručnjaka.
- Postaviti cilj (na kojoj manifestaciji ćemo raditi) i odrediti koordinirano djelovanje obitelji, učitelja, defektologa i liječnika.
Nemojte se obeshrabriti ako niste uspjeli riješiti određeni zadatak (na primjer, uspostaviti komunikaciju pomoću kartica) u predviđenom roku. U većini slučajeva dijete ne ispunjava vaša očekivanja ne zato što ne želi, već zato što ne može nešto učiniti bez pomoći odraslih.
Pokušajte smanjiti svoja očekivanja i budite spremni da će se rezultati vašeg rada pojaviti postupno ili imati odgođen učinak. Ovaj pristup će vas spasiti od razočaranja.
Roditelji mogu bolje razumjeti svoje dijete kroz svjedočenje drugih s autizmom.
Glavna područja habilitacije djece s ASD-om su razvoj govora, formiranje komunikacijskih vještina i rad s ponavljajućim ponašanjem. Kako bi se uspostavio zajednički rad s djetetom u svakom od ovih slučajeva, važno je razumjeti kako osobe s autizmom percipiraju različite situacije i što osjećaju (uostalom, kao što se sjećamo, dijete s ASD-om punopravni je sudionik u suradnji) .
Jedinstvena knjiga “Zašto skačem” osmišljena je za poboljšanje međusobnog razumijevanja. U njemu Higashida Naoki, neverbalni japanski tinejdžer s teškim autizmom, pokušava odgovoriti na pitanja o unutarnjem svijetu osoba s ASD-om.
Govor i komunikacija
Poteškoće u verbalnoj komunikaciji uključuju i oštećenje razumijevanja i oštećenje ekspresivnog govora, probleme s izražavanjem vlastitih misli. U prvom slučaju dijete se možda neće odazivati na svoje ime, ne slijediti upute ili pokazati da nas sluša. Čini nam se da nas dijete ne čuje, ali nije tako: potrebno mu je mnogo više vremena za obradu informacija.
Higashida Naoki
Svaka sitnica koju neurotipični ljudi niti ne primjećuju može postati pretjerani senzorni podražaj za dijete s ASD-om. Evo što možete učiniti kako bi vaše dijete lakše razumjelo govor koji mu se obraća .
- Uklonite spoljnu buku.
- Govorite jasno i što konkretnije. Nemojte davati upute u obliku pitanja ili putem savjeta.
- Ne stvarajte situaciju u kojoj dijete treba obratiti pažnju na dva sugovornika odjednom; nemojte intervenirati ako je druga osoba već stupila u komunikaciju s djetetom.
- Koristite znakove u obliku gesti, pogleda ili drugih vizualnih znakova.
- Zastanite nakon što nešto kažete.
- Ohrabrite svoje dijete za svaku reakciju na govor upućen njemu.
Poremećaji ekspresivnog govora uključuju poteškoće u formuliranju misli, kontroli glasa i intonacije, eholaliju, artikulacijske poremećaje, govorne stereotipije i drugo, sve do potpune nesposobnosti govora.
“Razgovor je tako težak posao! – piše Higashida Naoki, koji sa svijetom komunicira pomoću jezične mreže sa slovima. “Kada pokušavam izraziti svoje misli tako da me razumiju, kao da govorim na meni nepoznatom stranom jeziku, a to se događa svaki dan, svaku minutu.”
Želite li pomoći svom djetetu da nauči izražavati svoje misli ?
- Neka vas neke fraze ne uvrijede, nego pokušajte shvatiti pravo značenje onoga što je rečeno. Na primjer, dijete s ASD-om može reći svojoj majci: "Strašna si, odlazi", ali to će u stvarnosti značiti: "Neugodno mi je, molim te, pusti me samog." Pomozite svom djetetu da preformulira svoje misli na društveno prihvatljiv način.
- Komentirajte svoje zajedničke ili samostalne akcije.
- Uvedite alternativni sustav komunikacije (na primjer, korištenjem kartica) što je prije moguće.
Stereotipi i uzorci ponašanja
Motorički stereotipi (stimulacija, samostimulacija, autostimulacija) su ponavljajući pokreti udovima (lamatanje, pljeskanje, udaranje), njihanje tijela, skakanje i drugi pokreti. U ponašanju stereotipi poprimaju oblik ponavljajućih igara i specifičnih interesa (na primjer, dijete provodi sate vrteći Rubikovu kocku ili gledajući slike u knjizi s dinosaurima), strogih rituala i obrazaca. Sve to pomaže osobi s ASD-om suziti raspon primljenih informacija ili smanjiti razinu anksioznosti.
Higashida Naoki
Tretirajte stimulaciju s razumijevanjem, nemojte je se pokušavati potpuno riješiti – postoje drugi zadaci koji su važniji. Prije svega, raditi s onim vrstama stiminga koje su opasne za dijete ili druge ili su društveno neprihvatljive. Umjesto toga, odaberite aktivnosti ili predmete koji će biti društveno prihvatljivi za korištenje: spinner, slagalica, autić čije kotače možete vrtjeti u džepu. Ako se vaše dijete samostimulira tijekom druge aktivnosti, dajte mu kratak odmor ili promijenite aktivnost kako biste povratili njegovu pažnju.
Koje tehnike pomažu u kontroli stereotipnog ponašanja?
- Izračunajte djetetov "senzorni proračun", odnosno broj interakcija koje može podnijeti u jednom danu i pokušajte ga ne premašiti.
- Omogućite predvidljivost i pripremite svoje dijete za nadolazeće promjene (za to možete koristiti vizualni raspored ili pješčani sat).
- Pažljivo pratite znakove i faze odgovora na stres.
- Zajedno sa stručnjacima razviti algoritam za odgovor na krize ponašanja, poput agresije ili autoagresije.
Izvor:
Online predavanje Oksane Minaeve “Autizam: suradnja u interesu djeteta” (organizator – Moskovski institut za psihoanalizu)