Suvremene dijagnostičke metode omogućuju otkrivanje znakova Downovog sindroma u fetusu čak iu fazi trudnoće. U ovom slučaju budućim roditeljima posebno je teško odlučiti što dalje. Galina Odinokova i Ekaterina Ayvazyan, stručnjaci iz laboratorija složenih istraživanja u području rane intervencije na Institutu za popravnu pedagogiju, raspravljaju o poteškoćama takvog izbora.
Težak izbor, ograničeno vrijeme i pritisak drugih
Rođenje djeteta je rezultat naše odluke da damo život drugoj osobi, da preuzmemo odgovornost za ovaj život. Ova odluka može prethoditi trudnoći i biti duboko promišljena (kao u slučaju planirane trudnoće) ili se može donijeti nakon trudnoće (budući da obitelj ili žena odlučuju kako se nositi sa slučajnom trudnoćom). No, u svakom slučaju, naša je odluka – hoćemo li, možemo li postati roditelji.
U slučaju da očekujete ili imate posebno dijete, ova odluka ima posebno značenje. Uz odgovornost vezanu uz buduće majčinstvo i očinstvo, postavljaju se pitanja: mogu li ja (smo) biti spremni voljeti takvo dijete? Trebam li (mi) da on bude pametan? Društveno uspješan? Lijep? Kao svi ostali? Ili je samo važno da je to moje (naše) dijete? Da i njemu, kao i svoj djeci, trebaju roditelji?
Ova teška pitanja često postavljaju roditelji djece s Downovim sindromom. Posebno je akutno kada tijekom trudnoće saznaju da im dijete ima Downov sindrom.
Sada roditelji mogu saznati o bolesti svog nerođenog djeteta tijekom trudnoće na temelju dijagnostičkih rezultata. Suvremene metode omogućuju analizu DNK fetalne krvi i utvrđivanje prisutnosti nasljednih bolesti. Ovaj postupak ženi propisuje ginekolog koji vodi trudnoću, na temelju niza čimbenika: dobi starije od 35 godina, prisutnosti genetskih bolesti u rodoslovlju, prisutnosti zračenja ili drugih štetnih učinaka, rezultata ultrazvuka.
Dakle, vijest je do obitelji stigla dok je fetus još bio u maternici. Budući roditelji suočeni su s pitanjem: trebaju li dati život djetetu? I po prvi put se suočavaju s potrebom da odluče hoće li postati roditelji.
Nažalost, u takvoj situaciji obitelj je ograničena vremenskim okvirima, jer žena dobiva pouzdane dijagnostičke rezultate u 20-22 tjednu trudnoće, kada se odluka o prekidu trudnoće mora donijeti gotovo odmah. Osim toga, obeshrabrena obitelj koja se još nije stigla snaći često je pod pritiskom liječnika (a ponekad i rodbine). Buduće roditelje doslovno tjeraju na pobačaj, smatrajući takvu trudnoću neuspješnom.
Radnje koje će vam pomoći da donesete informiranu odluku
Srećom, ne podliježu svi roditelji takvim utjecajima okoline. Obiteljska odluka o sudbini trudnoće, kakva god ona bila, ne treba se donositi na brzinu. Stanje svih članova obitelji sasvim je razumljivo – zbunjenost, apatija, depresija. Ponekad budući roditelji počnu tražiti izmišljene razloge za pojavu bolesti kod svog nerođenog djeteta – nepravedan život, loše misli, zločine predaka… Međutim, traženje "krivaca" ili sastavljanje "popisa grijeha" u ovaj slučaj ne dodaje konstruktivnost situaciji.
Prije nego što donesete odluku, jednostavno se trebate odvratiti od takvih misli i aktivno prikupljati informacije: posavjetovati se sa stručnjacima (logopedima, psiholozima), upoznati obitelji koje odgajaju djecu s Downovim sindromom. Aktivna potraga za informacijama spasit će obitelj od nepromišljenog izbora.
Zapamtite: jedina adekvatna reakcija drugih u takvoj situaciji je podržati obitelj, pomoći im u snalaženju, a ne osuđivati konačnu odluku, kakva god ona bila.
"Biti ili ne biti?" Ovo filozofsko pitanje ispunjeno je svakodnevnim, praktičnim sadržajem, ali time ne gubi svoju hitnost. I mnoge obitelji potvrdno odgovaraju na pitanje o životu takve bebe, odlučujući ga voljeti jednostavno zbog onoga što već jest.
“Naši obiteljski odnosi postali su puno dublji”
Elena je dobila kćer s Downovim sindromom kad je imala više od četrdeset godina. “Saznao sam za dijagnozu dok je Tanečka još bila u meni. No odmah ju je odlučila ostaviti, iako je zamišljala kakvi će problemi nastati u obitelji kad se ona rodi. Ali tako smo dugo čekali djevojčicu, odabrali smo divno ime – Tanya… Za mog supruga dijagnoza moje kćeri bila je šok, nije došao ni u rodilište da nas dočeka – bojao se vidjeti nas.
Podrška je stigla s neočekivane strane – od najstarijeg sina. Kad sam nakon dijagnoze saznala da ću imati dijete s Downovim sindromom, odmah sam ga nazvala. Prihvatio je to takvo kakvo jest, počeo tražiti informacije o sindromu i upoznao obitelji u kojima takva djeca odrastaju.
Došao je po nas u rodilište umjesto mog oca i uvijek me podržavao: “Mama, sve je u redu, naša Tanja je zdravo dijete, volimo je.” I doista, pokazalo se da je tako. S dvije godine Tanya je zdrava, lijepa, šarmantna i draga djevojčica. Brat ju je obožavao, a nakon nekog vremena i suprug je mogao prihvatiti svoju kćer. Teško ju je ne voljeti.
Ne skrivamo da naša kći ima sindrom, ona je takva kakva je i nikada neće biti drugačija. Bilo mi je jako teško na početku, ali sada mi je drago što odgajamo tako divno dijete, zahvaljujući kojem su naši obiteljski odnosi postali puno dublji.”
Ako je dijete sa sindromom već rođeno
Unatoč suvremenim dijagnostičkim metodama, često ni sama buduća majka nema pojma da nosi dijete s Downovim sindromom. Nema svatko pristup postupku analize DNK nerođenog djeteta, a za to ne postoje uvijek razlozi. Često dijagnozu postavlja neonatolog nakon rođenja na temelju karakterističnih crta lica djeteta.
I tada rodilište postaje mjesto gdje se odlučuje hoćete li dijete prepustiti državi ili ga primiti u obitelj. Ovo je pitanje posebno akutno za one roditelje koji su "izdržali" želju da imaju dijete i pozitivno odlučili za sebe pitanje odgovornosti za novi život. Sada su prisiljeni iznova odlučiti za sebe – koga žele voljeti, koji su im uvjeti za to potrebni i što su za to spremni učiniti. Jesu li spremni prihvatiti sumnje drugih članova obitelji, osude i ogovaranja susjeda, prihvatiti karakteristike samog djeteta i posvetiti mu više pažnje nego drugoj djeci?
Natalia juri između dječjeg doma u kojem odgaja njezinu kćer s Downovim sindromom i vlastitog doma u kojem žive njezin suprug i dva starija sina. “Ovo je neka vrsta noćne more… Svaki dan trčim u Sashino sirotište. Kad je vidim, srce mi se slama, jer ovo je moje dijete. A kod kuće se svađaju: “Što trčiš okolo? Kome je bolje od ovoga?’ Ali sad još ništa… Ali kad se Saša tek rodio, mislila sam da ne mogu sve ovo podnijeti. Obitelj je kategorički protiv takvog djeteta, ali za mene je to kao nož u grlu. Liječnici u rodilištu i učitelji u sirotištu odvraćali su me od toga da uzmem Sashu. Ali ne mogu je ostaviti i ne mogu napustiti obitelj, napustiti starije. Ovako živimo već godinu i pol…”
Natalia još uvijek nije mogla donijeti odluku. Ljubav prema kćeri u njezinu se srcu sudarala s ljubavlju prema ostatku obitelji. Kada obitelj od koje očekuje podršku odbaci njezine probleme, žena se nađe u slijepoj ulici iz koje ne može sama izaći, tražeći podršku tamo gdje je ne može naći – od obitelji i osoblja sirotišta.
Možda bi obiteljski razgovor, iskren razgovor, pomogao pronaći rješenje u takvoj situaciji. Međutim, čak i ako obitelj ne podržava ženu, to nije razlog za očaj i odustajanje. Vjerojatno u blizini postoje ljudi koji mogu pomoći i emocionalno podržati majku – susjedi, poznanici, stručnjaci – psiholozi i psihoterapeuti.
Još jedan primjer pokazuje kako možete pronaći snagu i zatražiti pomoć, kako biste izašli iz bezizlazne situacije. Da biste to učinili, morate pokazati aktivnost i inicijativu. I također – drugačije gledati na svijet i svoje mjesto u njemu.
Elena je svoje prvo dijete napustila u rodilištu, iako je za njegovu dijagnozu znala gotovo od početka trudnoće: “Ispalo je jako teško. Uvijek sam se smatrao slabim. Kad se Misha rodio i kad sam ga vidjela, odmah sam shvatila da to ne mogu podnijeti. Uostalom, to je stalni stres: vidjeti da nešto nije u redu s vašim djetetom. Kako izaći van u šetnju? Opet liječnici u rodilištu kažu: “Što će vam takvo dijete? Porodi opet."
Suprug se složio sa mnom: “To je tvoja odluka, prihvaćam je.” Došao sam kući i plakao. Plakala sam tjedan dana i osjećala sam se tako usamljeno. A onda sam se sjetila – u rodilištu su mi dali broj telefona žene koja je također imala takvo dijete. Nazvao sam je i ispričao joj svoju situaciju. I podijelila je kako joj je ispalo: njezina je djevojčica potpuno zdrava, izgleda normalno, rodbina ju je prihvatila. Komuniciraju s drugim obiteljima s djecom s istom dijagnozom. Općenito, sve uopće nije loše. Pa zapalio sam se. Uzeo sam Mishu natrag. Odmah mi je na duši bilo bolje, iako je bilo više problema… Pa od tada živimo svi zajedno, evo već treću godinu. Moj muž je mirno reagirao na Mishino pojavljivanje i podržava me. Postaje mi teško, treba mi podrška – zovem tu ženu, sprijateljile smo se, komuniciramo. Ne možete sami, psihički je teško. Moj sin izgleda sasvim normalno – djeca na igralištu niti ne primjećuju da je neobičan.”
Dakle, roditelji koji su primili vijest o dijagnozi svoje bebe suočavaju se s potrebom da razriješe pitanja: imati ili ne imati dijete? Biti ili ne biti roditelji? Kako razumjeti vlastite teške osjećaje i odabrati pravi put, kako o tome razgovarati s rodbinom i prijateljima? A kako odrediti jesmo li spremni na odgovoran korak?
Ako je roditelj interno sposoban priznati: “Da, ovo se dogodilo meni i mojoj bebi. Znam što čeka njega i mene. Znam gdje dobiti pomoć i podršku, što treba učiniti za dijete. Ja to mogu (ili ne mogu)”, tada je njegova odluka utemeljena na čvrstom temelju i nije u opasnosti od bilo kakvog kajanja ili sumnje u budućnosti.
Jednom riječju, posebna djeca postavljaju osobe oko sebe posebna, jedinstvena pitanja o vrijednosti života svakog čovjeka io njegovom pravu na roditeljsku ljubav.
Fotografija: Collection/iStock