Jedinstvenost je prijatelj samoće. Sve što priroda stvori neobično izaziva strah, iznenađenje, divljenje i predrasude. Albini su upravo onaj slučaj kada nitko nije ravnodušan na prirodnu anomaliju, no opreza je više nego dovoljno. Zašto se djeca rađaju kao albini i što roditelji trebaju učiniti u vezi s tim? Saznajte na MedAboutMe.
Gen bezbojnosti
Priroda ne voli monotoniju i stvara nevjerojatno lijepe kreacije kako među ljudima tako i među životinjskim svijetom. Čini se da priroda, kao eksperimentalni znanstvenik, redovito provodi eksperimente, postižući savršenstvo bez presedana. Ponekad eksperiment ne uspije, ali ona ipak izloži rezultat da ga svi vide. Samo je šteta, vjerojatno, uništiti svoje kreacije, čak i ako nisu posve uspješne.
Albinosi su upravo taj "promašaj". Nenormalno lijepa, neobična, tajanstvena, ali, kako kažu, “ekstra” u troškovnoj stavci prirode. Ovo je nerentabilna proizvodnja. Albinosi se češće razboljevaju, češće umiru i ne žive dugo. Stvar nije samo u tome što su među predstavnicima životinjskog svijeta previše uočljivi i postaju lak plijen. To je stvar genetike. Albinosi doživljavaju genetski neuspjeh, koji se izražava u potpunoj blokadi enzima ("tirozinaze"), koji pomaže sintetizirati melanin, koji je odgovoran za boju tkiva. Znanost još ne zna zašto dolazi do začepljenja i što treba učiniti da se to spriječi. Znanstvenici su samo izračunali da je svaka sedamdeseta osoba koja živi na zemlji nositelj albinizma. Gen bezbojnosti, iz kojeg nastaju najljepša stvorenja, čini da albinosi skupo plaćaju svoju neponovljivu ljepotu.
Albino djeca: pravila života
Albinizam (od latinskog albeus, tj. "bijel") je nasljedna bolest uzrokovana genetskom mutacijom koja se prenosi na djecu od roditelja. Taj isti "gen bezbojnosti" može "činiti magiju" i tada roditelji s različitim stupnjevima albinizma rađaju zdravo dijete. Bliski odnos između roditelja, čak i ako imaju normalnu boju kože, očiju i kose, može izazvati rođenje albino djeteta. Albino djeca nalaze se u svim etničkim skupinama.
Osobno mišljenje Lorna Stacey, Berkshire, UK
Ne volim riječ "albinizam". Zvuči kao da smo ljudi s manama, ali mi smo samo normalni ljudi. Oboje smo rođeni s albinizmom. Kad smo počeli razgovarati o djetetu, nagovorila sam Marka na genetsko testiranje. Njezini su rezultati očekivani: naše će dijete biti albino. Sada imamo divnog trogodišnjeg sina, plavokosog, kao i mi. Ne možemo više zamisliti život bez našeg sina, koji je pun energije i već sada djeluje puno sigurnije nego što smo mi bili u njegovim godinama. Moj sin, naravno, ima problema s vidom, ali ja ga učim da to imaju i druga djeca, i ako drži knjigu malo bliže očima od druge djece, ne znači da je poseban. Edward nije sramežljiv s drugom djecom i dobro komunicira s vršnjacima.
Nažalost, u Europi i SAD-u još uvijek postoji neprijateljski stav prema albinima. Apsolutno me razočarao lik iz knjige “Da Vincijev kod” (ubojiti redovnik Silas). Ne želim da moj sin gleda animirani film Pirati, koji prikazuje zlog albino gusara.
Moj suprug Mark radi s Leonardom Cheshire Disability (dobrotvornom organizacijom koja podupire osobe s invaliditetom u Ujedinjenom Kraljevstvu i diljem svijeta) kako bi ostvario svoj potencijal i živio svoj život. Nadamo se da naš sin neće doživjeti neugodnosti koje je doživljavao u našoj mladosti. U svakom slučaju, učinit ćemo sve za to.
Je li moguće unaprijed saznati o rođenju albino djeteta?
Malo vjerojatno. Bolest je uzrokovana genetskim poremećajima, pa sve što budući roditelji mogu učiniti je da se ozbiljno pozabave pitanjem planiranja potomstva i podvrgnu se genetskom pregledu. Ne postoje preventivne mjere za sprječavanje albinizma kod djece.
Što učiniti ako dijete ima albinizam?
Prvo, shvatite da su albino djeca najčešća, ali zahtijevaju dodatnu njegu.
Drugo, obratite se liječniku kako biste saznali vrstu bolesti pomoću laboratorijskih testova.
Kod potpunog albinizma dijete će imati sve karakteristične vanjske znakove: kosu i trepavice neobične bijele boje, blijedu, gotovo prozirnu suhu kožu, oči s potpuno bezbojnom šarenicom, zbog čega se pojavljuju crvene. Puni albinosi posebno su osjetljivi na infekcije i oštećenja od sunca.
Kod nepotpunog albinizma djeca imaju smanjen sadržaj melanina pa će pigmentacija kože, kose i šarenice biti nepotpuna, a ponekad bolest prati i fotofobija.
Kod djelomičnog albinizma pojavljuje se akromija (mjege na koži s jasnom granicom), a mogući su pramenovi izbijeljene kose ili šarenice očiju.
Opći znakovi albinizma bilo koje vrste u pogledu vida:
- osjetljivost na svjetlost;
- strabizam;
- refrakcijska greška.
Zbog slabovidnosti, albino djeca obično čitaju nisko nagnute glave.
Preosjetljivost kože albino djece dovodi do opeklina od sunca, što može pridonijeti razvoju raka.
Kako pomoći albino djetetu?
Glavni zadatak roditelja je biti pažljiv i brižan.
Oprez proizlazi iz slijeđenja jednostavnih pravila.
Konstantno štitite svoje dijete od UV zraka jednostavnim tehnikama:
- Kreme za zaštitu od sunca i hidrataciju kože, lijekovi za opekline;
- pripravci koji sadrže kalcij i vitamin D;
- šalovi ili druga pokrivala za glavu;
- sunčane naočale;
- posebna odjeća koja pokriva cijelo tijelo.
Važno!
Albinizam je nasljedna bolest, stoga je svako samoliječenje isključeno. Lijekovi se mogu uzimati samo nakon savjetovanja s liječnikom.
Albino djeca trebaju dodatnu njegu zbog svog neobičnog izgleda. Djeca često postaju predmet ismijavanja, štoviše, boležljiva su i roditelji moraju biti posebno pažljivi na zdravlje albino djeteta.
Osobno mišljenje Connie Chiu, model, jazz pjevačica, Švedska
Rođen sam u Hong Kongu. Četvrto dijete u obitelji, ali jedini albino. Moj neobičan izgled u početku mi je uzrokovao neke patnje. Ljudi ne vole što nisi takav, "crna ovca". Dugo su me ismijavali, roditelji su me osuđivali, ponižavali su me zbog škiljenja, ali sve je to prošlost. Naša se obitelj odlučila preseliti u Švedsku. Ponajviše, naravno, zbog moje boje kože, ali i zato što je tamo sunce nježnije. Da, i ne ističem se toliko svojim izgledom.
Ovdje sam se zainteresirao za fotografiju i glazbu. Jednog dana me sestra nagovorila da sudjelujem u jednoj TV emisiji. Nakon ovog programa ponuđeno mi je da se okušam kao model. Sada radim za Jean-Paula Gaultiera i pokušavam to spojiti sa svojom karijerom rock pjevača.
Ljudi žele da se osjećate nelagodno, žele da postanete autsajder i da budete tužni. Mogu li im to dopustiti samo zato što sam drugačiji od njih? Naravno da ne!
Liječenje albinizma
“Neizlječiva bolest” zaključak je dosadašnjih suvremenih liječnika. Nemoguće je nadomjestiti nedostajući melanin u tijelu uz pomoć suvremenih metoda liječenja. Stoga se oštećenje vida kod djece povezano s albinizmom ne može eliminirati.
Što liječnici preporučuju?
Osim zaštite od sunca, koristite naočale i zatamnjene leće.
Mišićna korekcija strabizma moguća je kirurškim zahvatom.
Važno!
Mora se uzeti u obzir da je tijekom bilo kakvih kirurških intervencija (pa čak i tijekom liječenja zuba) kod albina teško zaustaviti krvarenje.
Jedinstvena ljepota
Oprez od strane drugih u svakodnevnom životu pretvara se u nevjerojatnu popularnost albino djece u manekenskom poslu. “Čudo prirode s druge planete” – tako ih zovu.
Alina Yurkevich, Anastasia Zhidkova, Polina Bogdanova, Alena Subbotina, Anastasia Kumarova već sudjeluju u profesionalnim foto snimanjima. Ove su djevojke ušle u manekenski posao zahvaljujući svom izvanrednom izgledu. Oni su albinosi.
Nariyana Ivanova porijeklom je iz Jakutije. Novinari su je prozvali "Snjeguljica" zbog neobične boje kože i plave kose. Nariyana je umjetnička i šarmantna, nimalo se ne libi fotografije i filmskih kamera i već je stekla tisuće obožavatelja na internetu. Čak je i britanski Daily Mail objavio njezinu fotografiju.
Nariyanina popularnost raste, a skauti brojnih manekenskih agencija sanjaju da dobiju plavokosu ljepoticu iz jakutskog sela. Dok je umjetnička djevojčica u osnovnoj školi, njezina majka “blokira” zahtjeve manekenskih agenata i ne pušta Nariyanu “na posao”.
U modernoj modnoj industriji traženi su neobični modeli. Parametri lutke bivših ljepotica "popuštaju" tajanstvenom izgledu i karizmi albina.
Ljudi su podsvjesno oprezni prema onima koji izgledaju drugačije od ostalih. Roditelji koji imaju albino dijete to ne bi trebali doživljavati kao nesreću. Svako dijete je posebno i vaš plavokosi anđeo treba istu brigu i ljubav kao i druga djeca.